Коммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)

КАРТОЧКА ПРОЕКТА ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ И ПОИСКОВЫХ НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ,
ПОДДЕРЖАННОГО РОССИЙСКИМ НАУЧНЫМ ФОНДОМ

Информация подготовлена на основании данных из Информационно-аналитической системы РНФ, содержательная часть представлена в авторской редакции. Все права принадлежат авторам, использование или перепечатка материалов допустима только с предварительного согласия авторов.

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ

Номер проекта 18-78-10132

НазваниеКоммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)

Руководитель Шкомова Екатерина Михайловна, Кандидат философских наук

Организация финансирования, регион Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт философии Российской академии наук , г Москва

Конкурс №30 - Конкурс 2018 года по мероприятию «Проведение исследований научными группами под руководством молодых ученых» Президентской программы исследовательских проектов, реализуемых ведущими учеными, в том числе молодыми учеными

Область знания, основной код классификатора 08 - Гуманитарные и социальные науки; 08-204 - Философские проблемы междисциплинарных исследований

Ключевые слова коммуникативный контур, социогуманитарное сопровождение, генетическое консультирование, 4П-медицина, персонализация, предикция, партиципация, кардиомиопатии, «логики заботы» Аннемари Мол, распределённое производство знаний, распределенной производство решений, интерпретация результатов, генетическое тестирование, скрининг, пациент в ожидании

Код ГРНТИ02.31.00

ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ЗАЯВКИ

Аннотация
Актуальность проекта определена тем обстоятельством, что переход к персонализированному здравоохранению должен рассматриваться как комплексный процесс, предполагающий помимо внедрения высокотехнологичных геномных технологий для диагностики и предсказания вероятностей развития различных видов патологии, также широкое использование социогуманитарных знаний и технологий, обеспечивающих активное соучастие (партиципацию) пациентов и членов их семей в профилактическом предупреждении этих патологических отклонений, которое может выражаться в использовании биомедицинских высоких технологий, а также в применении потенциала более конвенциональных практик предотвращения генетически-обусловленной кардиомиопатии: изменения образа жизни пациента и иных средовых факторов. Научная новизна проекта обусловлена прежде всего его междисциплинарным характером, многообразием рассматриваемых коммуникативных взаимодействий и выбором рассматриваемых казусов медико-генетического консультирования. В биоэтической, социологической и антропологической литературе, как правило, рассматривается сама ситуация консультирования, иногда с анализом последующих субъективных переживаний пациента. При этом в качестве «модельных случаев» зачастую выступает пренатальная диагностика, либо консультирование родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания. Рассмотрение генетической оценки риска кардиологических нарушений у бессимптомных пациентов в отличие от казусов консультирования родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания, может рассматриваться как ситуация, типичная для персонализированной, предиктивно-превентивной медицины. Поэтому в контексте российского общества будет рассмотрен характерный для такого типа медицины феномен «пациента в ожидании» - человека, не чувствующего никаких симптомов заболевания, но имеющего информацию о повышенном риске кардиологических нарушений (в том числе внезапных и летальных) и принимающего меры для их предотвращения. Именно коммуникативный контур взаимодействия такого пациента с врачами генетиками и кардиологами, с его семьей и отдельно с кровными родственниками, определяет как способы переживания такой ситуации, так и приверженность мерам по предотвращению патологических событий. Клинические реалии современной медицинской геномики свидетельствуют о расширении коммуникативного контура, в который включены также родственники пациента и врачи других специальностей. Возникающие вокруг традиционной ситуации медико-генетического консультирования коммуникативные взаимодействия постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Тем самым в контексте решения клинически задач возникают сложные конфигурации взаимодействий, составляющих коммуникативный контур соответствующей медицинской технологии. Под коммуникативным контуром мы понимаем совокупность взаимодействий, состоящую из собственно коммуникации врача-генетика и пациента, а также взаимодействий врача-генетика с врачами других специальностей и иными работниками здравоохранения, пациента со врачами, пациента со своей семьей (прежде всего, кровными родственниками), и (что очень важно) врача генетика и родственников пациента. Последние должны быть информированы о возможных генетических рисках и необходимости пройти генетическую диагностику для их установления и возможного принятия профилактических (превентивных) мер. С учётом эффектов стигматизации, которые связаны с генодиагностикой, в качестве комплекса акторов, участвующих в коммуникативном взаимодействии и влияющего на принятие решений всех остальных перечисленных выше акторов, необходимо рассматривать окружающую социальную среду, нормативность которой определяется обычаями (нравами), этикой профессиональных групп и правом. Как отмечалось выше, взаимодействия в коммуникативном контуре постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Эти взаимодействия имеют разные планы аналитического представления. Одной из форм теоретического представления взаимодействий в коммуникативных контурах является идея трансфера знаний между акторами, обеспечивающего взаимопонимание как основу эффективного взаимодействия. В ходе реализации проекта будут разработаны методологические основания социогуманитарного обеспечения высокотехнологичных биомедицинских практик, отдельные взаимодействия в рамках которых широко распределены пространственно, разнесены во времени и относятся к разным дисципланарным полям. Эта методология призвана учитывать сложность социотехнических систем, в рамках которых разворачиваются практики генетического консультирования; лабораторные процедуры установления генетических особенностей; семейные и бытовые взаимодействия, происходящие с учетом генетических рисков, как уже определённых так и нуждающихся в определении. Такая сложная социотехническая система не имеют единого «интерфейса» взаимодействия с пациентом или его родственниками, «интерфейса», который мог бы быть отрегулирован только благодаря однократной формулировке этической или правовой нормативности. В рамках медицинской антропологии в качестве альтернативы двухчастной биоэтической модели «информирующий врач – автономный пациент», будет рассмотрена в том числе «логики заботы» Аннемари Мол, предполагающую участие множественных акторов в ситуации совладания с генетическим заболеванием. В ходе анализа будет выяснено, как осуществляется забота о здоровье в такой расширенной сети, в какой степени родственники «заботятся» о других членах своей расширенной семьи, сообщая им генетическую информацию, а также иначе проявляя участие в состоянии их здоровья. Значительное исследовательское внимание будет уделено тому, как человек живет с имеющейся у него генетической информацией, какого рода заботу о здоровье (совместно с другими участниками) предпринимает в связи с ней. В рамках социологического исследования коммуникации основной задачей будет выделение и классификация типов коммуникационных проблем геномной медицины по различным основаниями (для взаимодействия каких акторов характерны эти проблемы, связаны ли они с самим содержанием коммуникации или её интеракционной спецификой и т.п.). В дальнейшем ходе реализации проекта, на основе этой классификации станет возможна выработка специальных коммуникационных стратегий и рекомендаций для различных случаев. Междисциплинарный характер проекта и реализующего его научного коллектива позволяет осуществить «полный цикл» социогуманитарного исследования, выработки и апробирования методических рекомендаций по коммуникации в области высокотехнологичного здравоохранения. Сегодня такого подхода придерживаются лишь некоторые наиболее успешные научные коллективы, работающие в сфере социогуманитарных исследований науки и технологии, в целом же он служит скорее исключительным явлением в поле научной гуманитаристики.

ОТЧЁТНЫЕ МАТЕРИАЛЫ