КАРТОЧКА ПРОЕКТА ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ И ПОИСКОВЫХ НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ,
ПОДДЕРЖАННОГО РОССИЙСКИМ НАУЧНЫМ ФОНДОМ
Информация подготовлена на основании данных из Информационно-аналитической системы РНФ, содержательная часть представлена в авторской редакции. Все права принадлежат авторам, использование или перепечатка материалов допустима только с предварительного согласия авторов.
ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ
Номер проекта 19-18-00422
НазваниеСоциогуманитарные контуры геномной медицины
Руководитель Гребенщикова Елена Георгиевна, Доктор философских наук
Организация финансирования, регион федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт научной информации по общественным наукам РАН , г Москва
Конкурс №35 - Конкурс 2019 года «Проведение фундаментальных научных исследований и поисковых научных исследований отдельными научными группами»
Область знания, основной код классификатора 08 - Гуманитарные и социальные науки; 08-204 - Философские проблемы междисциплинарных исследований
Ключевые слова биоэтика, социогуманитарное обеспечение технонауки, генетика, потребительская генетика
Код ГРНТИ02.31.21
ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ЗАЯВКИ
Аннотация
Проект нацелен на решение актуальной научной задачи, связанной с проведением комплексного междисциплинарного исследования социогуманитарных проблем развития геномной медицины. Актуальной задачей проекта также является планируемое исследование потребительской генетики и связанных с ней новых форм самоменеджмента и самомедикализации в рамках концепции "генетического биогражданства" (П. Рабиноу), которые в настоящее время находятся в центре научных дискуссий.
Научная новизна проекта заключается в теоретико-методологическом подходе, ориентированном на интеграцию подходов отечественной биоэтики и медицинской гуманитаристики, социологии и психологии, а также медицинского права и учет опыта международного этико-правового регулирования, успешно реализованного в крупных научно-исследовательских программах и инициативах (в частности, ELSI-программа (этические, правовые и социальные последствия) проекта "Геном человека, RRI-инициатива (Ответственные исследования и инновации)). При этом исследовательская оптика зарубежных программ не только учитывается, но и расширяется за счет привлечения психологических аспектов исследуемой проблематики. Более того, в отечественной литературе многие специфические для генетики аспекты конфиденциальности, информирования, уважения достоинства пациента и уязвимости до настоящего времени не рассматривались.
Существенной новизной не только для отечественной, но и для зарубежной науки обладает планируемое исследование процессов социогуманитарного сопровождения инновационного развития биотехнонауки, экспликация их значения для проактивной диагностики, оценки и менеджмента рисков. Таким образом, проект внесет вклад в актуальный запрос на осмысление и разработку нормативных и правовых регулятивов процессов со-производства (co-production) инноваций в геномной медицине, учитывающий их влияние на формирование социального порядка (Ш. Джасанофф) и социальную акцептацию инноваций. Ключевой задачей технологий социогуманитарного сопровождения является, по сути, обеспечение эффективности этого коэволюционного процесса.
В результате реализации проекта впервые в отечественной науке будут выявлены и проанализированы основные биоэтические проблемы, возникающие в процессе медико-генетического консультирования в связи с внедрением в клиническую практику геномных технологий и развитием проектов потребительской геномики, рассмотрены социально-психологические аспекты влияния генетики на формирование новых стилей жизни пациента и их родственников. Кроме того, определенными элементами новизны обладают задачи проекта, связанные с исследованием процессов "генетизации" общества, коммодификации биоматериалов и роли СМИ в процессах социального восприятия достижений и возможностей генетики.
ОТЧЁТНЫЕ МАТЕРИАЛЫ
Публикации
1. Абрамова В.О. Генетические корни морали ВЕСТНИК ГОУ ДПО ТО "ИПК И ППРО ТО". Тульское образовательное пространство, №2. С. 122-127 (год публикации - 2019)
2.
Лапаева В.В.
Международное регулирование отношений в сфере биомедицины: взаимодействие права и морали
Право. Журнал Высшей школы экономики, № 2. С. 22–44. (год публикации - 2019)
10.17-323/2072-8166.2019.2.22.44
3.
Гребенщикова Е.Г.
Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики
Человек, Т. 30, № 6. С. 72–81. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007671-5
4. Гребенщикова Е.Г. Этические измерения медицинского прогноза: новые вызовы и проблемы Гены и клетки, Том XIV. С. 70 (год публикации - 2019)
5. Попова О.В. Этические аспекты применения технологии CRISPR/Cas9 Гены и клетки, Том XIV. С. 189 (год публикации - 2019)
6.
Белялетдинов Р.Р.
Биобанки в контексте технонаучной биосоциальности: Этика генетизации или генетизация этики?
Человек, Т. 30, № 6. С. 42–53. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007667-0
7.
Попова О.В.
Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики
Человек, Т. 30, № 6. С. 156–173. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007678-2
8.
Майленова Ф.Г.
Возможности генной инженерии: фантастика и реальность
Горизонты гуманитарного знания, № 4. С. 3–17. (год публикации - 2019)
10.17805/ggz.2019.4.1
9. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика: два взгляда на одну проблему Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 40-42. (год публикации - 2019)
10. Белялетдинов Р.Р. Биоидентичность и проблема биотехнологического улучшения человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 152-153 (год публикации - 2019)
11. Майленова Ф.Г. Влияние развития геномики на мировоззрение и психологию современного человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 43-46. (год публикации - 2019)
12. Попова О.В. Орфанные заболевания: этические подходы к проблеме и стратегия конвергенции усилий Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 192-194 (год публикации - 2019)
13. Гребенщикова Е.Г. Социоантропологические контуры "гибридных" технологий Международный форум "Цифровые технологии в инженерном образовании: новые тренды и опыт внедрения" (Москва, 28-29 ноября 2019 г.): сборник трудов. М., МГТУ им. Н. Э. Баумана, С. 472-473 (год публикации - 2019)
14. Алленова М.С. Международно-правовые аспекты регулирования генной модификации человека Евразийский юридический журнал (год публикации - 2019)
15. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности Социологические исследования (год публикации - 2020)
16. Долгов А.Ю. Эффекты генетизации: как знания о геноме меняют социальные науки, медицину и социальную политику Биоэтика и социальная оценка технологий (год публикации - 2020)
17. Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Ижевская В.Л. Результаты пилотного исследования по оценке этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования Медицинская генетика (год публикации - 2020)
18. Гребенщикова Е.Г. Социотехнический режим геномных технологий: влияние социальных репрезентаций на биотехнонауку Праксема (год публикации - 2021)
19. Белялетдинов Р.Р. Отложенные риски: как меняется идея информированного согласия под влиянием биобанков Праксема (год публикации - 2021)
20. Долгов А.Ю. На этом пути возможны разные неприятности»: что специалисты говорят о медицинской генетике в России (по результатам экспертных интервью) Праксема (год публикации - 2021)
21. Белялетдинов Р.Р. Рефлексия и биосоциальность: автономия, ответственность и информированное согласие для биобанков Медицинская генетика, T. 19. № 10. С. 66-67 (год публикации - 2020)
22.
Лапаева В.В.
Редактирование генома человека: правовые ограничения, моральные дозволения или религиозные запреты?
Вопросы философии, № 5. С. 116‒127. (год публикации - 2020)
10.21146/0042‒8744‒2020‒5-116-127
23.
Лапаева В.В.
Право в «эпоху биотехнологий» (правовой режим преимплантационной генетической диагностики)
Российское правосудие, №7. С. 31-43 (год публикации - 2020)
10.37399/issn2072-909X.2020.7.31-43
24.
Попова О.В.
Коммодифицируя живое: нормативные проблемы коммерциализации биоматериалов в процессе развития геномики
Социодинамика (год публикации - 2020)
10.25136/2409-7144.0.0.33498
25. Абрамова В.О., Абрамова А.В. Этические проблемы генной инженерии: парадоксы научного и фантастического Известия Тульского государственного университета. Гуманитарные науки, №3. С. 129-139 (год публикации - 2020)
26. Долгов А.Ю. Генетика, геномная медицина и исследовательские перспективы социальных наук Журнал исследований социальной политики (год публикации - 2021)
27.
Гребенщикова Е.Г.
Human embryo genome editing in Russia: bioethical analysis of one case
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P. 994 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
28.
Белялетдинов Р.Р.
Formal approach to biosociality: autonomy and biobank informed conset
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P.992-993 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
29.
Зобкова Г., Баранова Е. Е., Ижевская В.Л.
Opinion on genetic testing in relation to reproductive choice among Russian geneticists
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. №12. З. P. 991 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
30.
Зобкова Г.Ю., Баранова Е.Е., Ижевская В.Л.
Пилотное исследование этических проблем медико-генетического консультирования
Медицинская генетика, Т. 19. № 8.С. 15-16 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.08
31. Гребенщикова Е.Г. Этические вызовы предимплантационного генетического тестирования Медицинская генетика, Том 19. №10. С. 73-74. (год публикации - 2020)
32. Лапаева В.В. Правовое обеспечение создания и использования генетических технологий в медицине Медицинская генетика, Т. 19. № 10. С. 77-78 (год публикации - 2020)
33. Долгов А.Ю. Генетика и социальные науки: общие исследовательские проблемы и возможности «сближения» Медицинская генетика, T. 19. №10. С. 75-76 (год публикации - 2020)
34. Алленова М.С. Международно-правовое регулирование генетических персональных данных человека в цифровую эпоху Евразийский юридический журнал (год публикации - 2020)
35. Зуфман А.И. Преимущества и риски преимплантационной генетической диагностики как вспомогательной репродуктивной технологии с точки зрения психического благополучия матерей "Медицина. Социология. Философия. Прикладные исследования", №6 (год публикации - 2020)
36.
Баранова Е.Е. , Зобкова Г.Ю. , Ижевская В.Л
Результаты пилотного исследования этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования
Медицинская генетика, Том 19. №11. С. 39-46 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.11.39-46
37.
Гребенщикова Е.Г., Андреюк Д.С., Волчков П.Ю., Воронцова М.В., Гинтер Е.К., Ижевская В.Л., Лагунин А.А., Поляков А.В., Попова О.В., Смирнихина С.А., Тищенко П.Д., Трофимов Д.Ю., Куцев С.И.
Редактирование генома эмбрионов человека: междисциплинарный подход
Вестник Российской академии медицинских наук, Т. 76. № 1. С. 86-92 (год публикации - 2021)
10.15690/vramn1269
38. Гребенщикова Е.Г. Ethical aspects of genomic sequencing in neonatology European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
39. Долгов А.Ю. What specialists talk about medical genetics in Russia? (based on a results of expert interviews) European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
40. Белялетдинов Р.Р. В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков: наука и социальное доверие Человек, №4. 2022 (год публикации - 2022)
41. Абрамова В.О. Генетические основы морального поведения: исследование природы эмоций как возможность опровержения или доказательства Вестник ГОУ ДПО ТО «ИПК и ППРО ТО». Тульское образовательное пространство, № 3. С. 211–217. (год публикации - 2021)
42.
Лапаева В.В.
Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этико-правовые проблемы
Вестник РУДН. Серия: Юридические науки, Т. 25. № 1. C. 179–197 (год публикации - 2021)
10.22363/2313-2337-2021-25-1-179-197
43.
Попова О.В.
Медико-генетическое консультирование в системе социальных факторов: проблемы и поиски решения
Политика и Общество, № 2. С. 29-39 (год публикации - 2021)
10.7256/2454-0684.2021.2.36738
44.
Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Воронцова М.В., Ижевская В.Л.
Этические проблемы геномного скрининга: обзор литературы
Медицинская генетика, Т.20 №5. С. 3-14 (год публикации - 2021)
10.25557/2073-7998.2021.05.3-14
45. Воронцова М.В., Гребенщикова Е.Г., Ижевская В.Л. Социогуманитарные контуры геномной медицины Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 11–22. (год публикации - 2021)
46. Долгов А.Ю. Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 186–201. (год публикации - 2021)
47. Ижевская В.Л., Баранова Е.Е. Этические проблемы генетического тестирования в медицине Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 41–50. (год публикации - 2021)
48. Попова О.В. Редактирование генома человека в этико-нормативном поле Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 79–100. (год публикации - 2021)
49. Алленова М.С. Сравнительный анализ российского и зарубежного законодательства в сфере геномных технологий Международный правовой курьер, №7. 2021 (год публикации - 2021)
50. Лапаева В.В. Система прав человека перед вызовами биотехнологического совершенствования человeческой природы Человек, Т. 32, № 6. 2021 (год публикации - 2021)
51. Лапаева В.В. Этический комитет как элемент системы управления в научно-технологической сфере: проблемы и перспективы Управление наукой: теория и практика (год публикации - 2022)
52. Бостанова Ф.М., Ижевская В.Л. Этические проблемы генетического тестирования при наследственных заболеваниях сердечно-сосудистой системы Сибирский журнал клинической и экспериментальной медицины (год публикации - 2022)
53. Баранова Е.Е., Федулова К.Д., Глотов А.С., Ижевская В.Л. Рекомендации по генетическому тестированию взрослых здоровых лиц, депонирующих свои образцы и информацию в биоресурсные коллекции и биобанки Кардиоваскулярная терапия и профилактика (год публикации - 2022)
54. Лапаева В.В. Правовое обеспечение развития геномной медицины в России: основные направления Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 102-127. (год публикации - 2021)
Публикации
1. Абрамова В.О. Генетические корни морали ВЕСТНИК ГОУ ДПО ТО "ИПК И ППРО ТО". Тульское образовательное пространство, №2. С. 122-127 (год публикации - 2019)
2.
Лапаева В.В.
Международное регулирование отношений в сфере биомедицины: взаимодействие права и морали
Право. Журнал Высшей школы экономики, № 2. С. 22–44. (год публикации - 2019)
10.17-323/2072-8166.2019.2.22.44
3.
Гребенщикова Е.Г.
Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики
Человек, Т. 30, № 6. С. 72–81. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007671-5
4. Гребенщикова Е.Г. Этические измерения медицинского прогноза: новые вызовы и проблемы Гены и клетки, Том XIV. С. 70 (год публикации - 2019)
5. Попова О.В. Этические аспекты применения технологии CRISPR/Cas9 Гены и клетки, Том XIV. С. 189 (год публикации - 2019)
6.
Белялетдинов Р.Р.
Биобанки в контексте технонаучной биосоциальности: Этика генетизации или генетизация этики?
Человек, Т. 30, № 6. С. 42–53. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007667-0
7.
Попова О.В.
Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики
Человек, Т. 30, № 6. С. 156–173. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007678-2
8.
Майленова Ф.Г.
Возможности генной инженерии: фантастика и реальность
Горизонты гуманитарного знания, № 4. С. 3–17. (год публикации - 2019)
10.17805/ggz.2019.4.1
9. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика: два взгляда на одну проблему Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 40-42. (год публикации - 2019)
10. Белялетдинов Р.Р. Биоидентичность и проблема биотехнологического улучшения человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 152-153 (год публикации - 2019)
11. Майленова Ф.Г. Влияние развития геномики на мировоззрение и психологию современного человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 43-46. (год публикации - 2019)
12. Попова О.В. Орфанные заболевания: этические подходы к проблеме и стратегия конвергенции усилий Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 192-194 (год публикации - 2019)
13. Гребенщикова Е.Г. Социоантропологические контуры "гибридных" технологий Международный форум "Цифровые технологии в инженерном образовании: новые тренды и опыт внедрения" (Москва, 28-29 ноября 2019 г.): сборник трудов. М., МГТУ им. Н. Э. Баумана, С. 472-473 (год публикации - 2019)
14. Алленова М.С. Международно-правовые аспекты регулирования генной модификации человека Евразийский юридический журнал (год публикации - 2019)
15. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности Социологические исследования (год публикации - 2020)
16. Долгов А.Ю. Эффекты генетизации: как знания о геноме меняют социальные науки, медицину и социальную политику Биоэтика и социальная оценка технологий (год публикации - 2020)
17. Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Ижевская В.Л. Результаты пилотного исследования по оценке этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования Медицинская генетика (год публикации - 2020)
18. Гребенщикова Е.Г. Социотехнический режим геномных технологий: влияние социальных репрезентаций на биотехнонауку Праксема (год публикации - 2021)
19. Белялетдинов Р.Р. Отложенные риски: как меняется идея информированного согласия под влиянием биобанков Праксема (год публикации - 2021)
20. Долгов А.Ю. На этом пути возможны разные неприятности»: что специалисты говорят о медицинской генетике в России (по результатам экспертных интервью) Праксема (год публикации - 2021)
21. Белялетдинов Р.Р. Рефлексия и биосоциальность: автономия, ответственность и информированное согласие для биобанков Медицинская генетика, T. 19. № 10. С. 66-67 (год публикации - 2020)
22.
Лапаева В.В.
Редактирование генома человека: правовые ограничения, моральные дозволения или религиозные запреты?
Вопросы философии, № 5. С. 116‒127. (год публикации - 2020)
10.21146/0042‒8744‒2020‒5-116-127
23.
Лапаева В.В.
Право в «эпоху биотехнологий» (правовой режим преимплантационной генетической диагностики)
Российское правосудие, №7. С. 31-43 (год публикации - 2020)
10.37399/issn2072-909X.2020.7.31-43
24.
Попова О.В.
Коммодифицируя живое: нормативные проблемы коммерциализации биоматериалов в процессе развития геномики
Социодинамика (год публикации - 2020)
10.25136/2409-7144.0.0.33498
25. Абрамова В.О., Абрамова А.В. Этические проблемы генной инженерии: парадоксы научного и фантастического Известия Тульского государственного университета. Гуманитарные науки, №3. С. 129-139 (год публикации - 2020)
26. Долгов А.Ю. Генетика, геномная медицина и исследовательские перспективы социальных наук Журнал исследований социальной политики (год публикации - 2021)
27.
Гребенщикова Е.Г.
Human embryo genome editing in Russia: bioethical analysis of one case
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P. 994 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
28.
Белялетдинов Р.Р.
Formal approach to biosociality: autonomy and biobank informed conset
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P.992-993 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
29.
Зобкова Г., Баранова Е. Е., Ижевская В.Л.
Opinion on genetic testing in relation to reproductive choice among Russian geneticists
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. №12. З. P. 991 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
30.
Зобкова Г.Ю., Баранова Е.Е., Ижевская В.Л.
Пилотное исследование этических проблем медико-генетического консультирования
Медицинская генетика, Т. 19. № 8.С. 15-16 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.08
31. Гребенщикова Е.Г. Этические вызовы предимплантационного генетического тестирования Медицинская генетика, Том 19. №10. С. 73-74. (год публикации - 2020)
32. Лапаева В.В. Правовое обеспечение создания и использования генетических технологий в медицине Медицинская генетика, Т. 19. № 10. С. 77-78 (год публикации - 2020)
33. Долгов А.Ю. Генетика и социальные науки: общие исследовательские проблемы и возможности «сближения» Медицинская генетика, T. 19. №10. С. 75-76 (год публикации - 2020)
34. Алленова М.С. Международно-правовое регулирование генетических персональных данных человека в цифровую эпоху Евразийский юридический журнал (год публикации - 2020)
35. Зуфман А.И. Преимущества и риски преимплантационной генетической диагностики как вспомогательной репродуктивной технологии с точки зрения психического благополучия матерей "Медицина. Социология. Философия. Прикладные исследования", №6 (год публикации - 2020)
36.
Баранова Е.Е. , Зобкова Г.Ю. , Ижевская В.Л
Результаты пилотного исследования этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования
Медицинская генетика, Том 19. №11. С. 39-46 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.11.39-46
37.
Гребенщикова Е.Г., Андреюк Д.С., Волчков П.Ю., Воронцова М.В., Гинтер Е.К., Ижевская В.Л., Лагунин А.А., Поляков А.В., Попова О.В., Смирнихина С.А., Тищенко П.Д., Трофимов Д.Ю., Куцев С.И.
Редактирование генома эмбрионов человека: междисциплинарный подход
Вестник Российской академии медицинских наук, Т. 76. № 1. С. 86-92 (год публикации - 2021)
10.15690/vramn1269
38. Гребенщикова Е.Г. Ethical aspects of genomic sequencing in neonatology European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
39. Долгов А.Ю. What specialists talk about medical genetics in Russia? (based on a results of expert interviews) European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
40. Белялетдинов Р.Р. В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков: наука и социальное доверие Человек, №4. 2022 (год публикации - 2022)
41. Абрамова В.О. Генетические основы морального поведения: исследование природы эмоций как возможность опровержения или доказательства Вестник ГОУ ДПО ТО «ИПК и ППРО ТО». Тульское образовательное пространство, № 3. С. 211–217. (год публикации - 2021)
42.
Лапаева В.В.
Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этико-правовые проблемы
Вестник РУДН. Серия: Юридические науки, Т. 25. № 1. C. 179–197 (год публикации - 2021)
10.22363/2313-2337-2021-25-1-179-197
43.
Попова О.В.
Медико-генетическое консультирование в системе социальных факторов: проблемы и поиски решения
Политика и Общество, № 2. С. 29-39 (год публикации - 2021)
10.7256/2454-0684.2021.2.36738
44.
Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Воронцова М.В., Ижевская В.Л.
Этические проблемы геномного скрининга: обзор литературы
Медицинская генетика, Т.20 №5. С. 3-14 (год публикации - 2021)
10.25557/2073-7998.2021.05.3-14
45. Воронцова М.В., Гребенщикова Е.Г., Ижевская В.Л. Социогуманитарные контуры геномной медицины Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 11–22. (год публикации - 2021)
46. Долгов А.Ю. Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 186–201. (год публикации - 2021)
47. Ижевская В.Л., Баранова Е.Е. Этические проблемы генетического тестирования в медицине Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 41–50. (год публикации - 2021)
48. Попова О.В. Редактирование генома человека в этико-нормативном поле Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 79–100. (год публикации - 2021)
49. Алленова М.С. Сравнительный анализ российского и зарубежного законодательства в сфере геномных технологий Международный правовой курьер, №7. 2021 (год публикации - 2021)
50. Лапаева В.В. Система прав человека перед вызовами биотехнологического совершенствования человeческой природы Человек, Т. 32, № 6. 2021 (год публикации - 2021)
51. Лапаева В.В. Этический комитет как элемент системы управления в научно-технологической сфере: проблемы и перспективы Управление наукой: теория и практика (год публикации - 2022)
52. Бостанова Ф.М., Ижевская В.Л. Этические проблемы генетического тестирования при наследственных заболеваниях сердечно-сосудистой системы Сибирский журнал клинической и экспериментальной медицины (год публикации - 2022)
53. Баранова Е.Е., Федулова К.Д., Глотов А.С., Ижевская В.Л. Рекомендации по генетическому тестированию взрослых здоровых лиц, депонирующих свои образцы и информацию в биоресурсные коллекции и биобанки Кардиоваскулярная терапия и профилактика (год публикации - 2022)
54. Лапаева В.В. Правовое обеспечение развития геномной медицины в России: основные направления Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 102-127. (год публикации - 2021)
Публикации
1. Абрамова В.О. Генетические корни морали ВЕСТНИК ГОУ ДПО ТО "ИПК И ППРО ТО". Тульское образовательное пространство, №2. С. 122-127 (год публикации - 2019)
2.
Лапаева В.В.
Международное регулирование отношений в сфере биомедицины: взаимодействие права и морали
Право. Журнал Высшей школы экономики, № 2. С. 22–44. (год публикации - 2019)
10.17-323/2072-8166.2019.2.22.44
3.
Гребенщикова Е.Г.
Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики
Человек, Т. 30, № 6. С. 72–81. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007671-5
4. Гребенщикова Е.Г. Этические измерения медицинского прогноза: новые вызовы и проблемы Гены и клетки, Том XIV. С. 70 (год публикации - 2019)
5. Попова О.В. Этические аспекты применения технологии CRISPR/Cas9 Гены и клетки, Том XIV. С. 189 (год публикации - 2019)
6.
Белялетдинов Р.Р.
Биобанки в контексте технонаучной биосоциальности: Этика генетизации или генетизация этики?
Человек, Т. 30, № 6. С. 42–53. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007667-0
7.
Попова О.В.
Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики
Человек, Т. 30, № 6. С. 156–173. (год публикации - 2019)
10.31857/S023620070007678-2
8.
Майленова Ф.Г.
Возможности генной инженерии: фантастика и реальность
Горизонты гуманитарного знания, № 4. С. 3–17. (год публикации - 2019)
10.17805/ggz.2019.4.1
9. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика: два взгляда на одну проблему Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 40-42. (год публикации - 2019)
10. Белялетдинов Р.Р. Биоидентичность и проблема биотехнологического улучшения человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 152-153 (год публикации - 2019)
11. Майленова Ф.Г. Влияние развития геномики на мировоззрение и психологию современного человека Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 43-46. (год публикации - 2019)
12. Попова О.В. Орфанные заболевания: этические подходы к проблеме и стратегия конвергенции усилий Философские проблемы биологии и медицины: Феномен биорациональности, Вып. 13. С. 192-194 (год публикации - 2019)
13. Гребенщикова Е.Г. Социоантропологические контуры "гибридных" технологий Международный форум "Цифровые технологии в инженерном образовании: новые тренды и опыт внедрения" (Москва, 28-29 ноября 2019 г.): сборник трудов. М., МГТУ им. Н. Э. Баумана, С. 472-473 (год публикации - 2019)
14. Алленова М.С. Международно-правовые аспекты регулирования генной модификации человека Евразийский юридический журнал (год публикации - 2019)
15. Гребенщикова Е.Г. Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности Социологические исследования (год публикации - 2020)
16. Долгов А.Ю. Эффекты генетизации: как знания о геноме меняют социальные науки, медицину и социальную политику Биоэтика и социальная оценка технологий (год публикации - 2020)
17. Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Ижевская В.Л. Результаты пилотного исследования по оценке этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования Медицинская генетика (год публикации - 2020)
18. Гребенщикова Е.Г. Социотехнический режим геномных технологий: влияние социальных репрезентаций на биотехнонауку Праксема (год публикации - 2021)
19. Белялетдинов Р.Р. Отложенные риски: как меняется идея информированного согласия под влиянием биобанков Праксема (год публикации - 2021)
20. Долгов А.Ю. На этом пути возможны разные неприятности»: что специалисты говорят о медицинской генетике в России (по результатам экспертных интервью) Праксема (год публикации - 2021)
21. Белялетдинов Р.Р. Рефлексия и биосоциальность: автономия, ответственность и информированное согласие для биобанков Медицинская генетика, T. 19. № 10. С. 66-67 (год публикации - 2020)
22.
Лапаева В.В.
Редактирование генома человека: правовые ограничения, моральные дозволения или религиозные запреты?
Вопросы философии, № 5. С. 116‒127. (год публикации - 2020)
10.21146/0042‒8744‒2020‒5-116-127
23.
Лапаева В.В.
Право в «эпоху биотехнологий» (правовой режим преимплантационной генетической диагностики)
Российское правосудие, №7. С. 31-43 (год публикации - 2020)
10.37399/issn2072-909X.2020.7.31-43
24.
Попова О.В.
Коммодифицируя живое: нормативные проблемы коммерциализации биоматериалов в процессе развития геномики
Социодинамика (год публикации - 2020)
10.25136/2409-7144.0.0.33498
25. Абрамова В.О., Абрамова А.В. Этические проблемы генной инженерии: парадоксы научного и фантастического Известия Тульского государственного университета. Гуманитарные науки, №3. С. 129-139 (год публикации - 2020)
26. Долгов А.Ю. Генетика, геномная медицина и исследовательские перспективы социальных наук Журнал исследований социальной политики (год публикации - 2021)
27.
Гребенщикова Е.Г.
Human embryo genome editing in Russia: bioethical analysis of one case
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P. 994 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
28.
Белялетдинов Р.Р.
Formal approach to biosociality: autonomy and biobank informed conset
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. № 12. P.992-993 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
29.
Зобкова Г., Баранова Е. Е., Ижевская В.Л.
Opinion on genetic testing in relation to reproductive choice among Russian geneticists
European Journal of Human Genetics, Vol. 28. №12. З. P. 991 (год публикации - 2020)
10.1038/s41431-020-00741-5
30.
Зобкова Г.Ю., Баранова Е.Е., Ижевская В.Л.
Пилотное исследование этических проблем медико-генетического консультирования
Медицинская генетика, Т. 19. № 8.С. 15-16 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.08
31. Гребенщикова Е.Г. Этические вызовы предимплантационного генетического тестирования Медицинская генетика, Том 19. №10. С. 73-74. (год публикации - 2020)
32. Лапаева В.В. Правовое обеспечение создания и использования генетических технологий в медицине Медицинская генетика, Т. 19. № 10. С. 77-78 (год публикации - 2020)
33. Долгов А.Ю. Генетика и социальные науки: общие исследовательские проблемы и возможности «сближения» Медицинская генетика, T. 19. №10. С. 75-76 (год публикации - 2020)
34. Алленова М.С. Международно-правовое регулирование генетических персональных данных человека в цифровую эпоху Евразийский юридический журнал (год публикации - 2020)
35. Зуфман А.И. Преимущества и риски преимплантационной генетической диагностики как вспомогательной репродуктивной технологии с точки зрения психического благополучия матерей "Медицина. Социология. Философия. Прикладные исследования", №6 (год публикации - 2020)
36.
Баранова Е.Е. , Зобкова Г.Ю. , Ижевская В.Л
Результаты пилотного исследования этических аспектов практического применения современных технологий генетического тестирования
Медицинская генетика, Том 19. №11. С. 39-46 (год публикации - 2020)
10.25557/2073-7998.2020.11.39-46
37.
Гребенщикова Е.Г., Андреюк Д.С., Волчков П.Ю., Воронцова М.В., Гинтер Е.К., Ижевская В.Л., Лагунин А.А., Поляков А.В., Попова О.В., Смирнихина С.А., Тищенко П.Д., Трофимов Д.Ю., Куцев С.И.
Редактирование генома эмбрионов человека: междисциплинарный подход
Вестник Российской академии медицинских наук, Т. 76. № 1. С. 86-92 (год публикации - 2021)
10.15690/vramn1269
38. Гребенщикова Е.Г. Ethical aspects of genomic sequencing in neonatology European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
39. Долгов А.Ю. What specialists talk about medical genetics in Russia? (based on a results of expert interviews) European Journal of Human Genetics (год публикации - 2022)
40. Белялетдинов Р.Р. В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков: наука и социальное доверие Человек, №4. 2022 (год публикации - 2022)
41. Абрамова В.О. Генетические основы морального поведения: исследование природы эмоций как возможность опровержения или доказательства Вестник ГОУ ДПО ТО «ИПК и ППРО ТО». Тульское образовательное пространство, № 3. С. 211–217. (год публикации - 2021)
42.
Лапаева В.В.
Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этико-правовые проблемы
Вестник РУДН. Серия: Юридические науки, Т. 25. № 1. C. 179–197 (год публикации - 2021)
10.22363/2313-2337-2021-25-1-179-197
43.
Попова О.В.
Медико-генетическое консультирование в системе социальных факторов: проблемы и поиски решения
Политика и Общество, № 2. С. 29-39 (год публикации - 2021)
10.7256/2454-0684.2021.2.36738
44.
Баранова Е.Е., Зобкова Г.Ю., Воронцова М.В., Ижевская В.Л.
Этические проблемы геномного скрининга: обзор литературы
Медицинская генетика, Т.20 №5. С. 3-14 (год публикации - 2021)
10.25557/2073-7998.2021.05.3-14
45. Воронцова М.В., Гребенщикова Е.Г., Ижевская В.Л. Социогуманитарные контуры геномной медицины Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 11–22. (год публикации - 2021)
46. Долгов А.Ю. Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 186–201. (год публикации - 2021)
47. Ижевская В.Л., Баранова Е.Е. Этические проблемы генетического тестирования в медицине Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 41–50. (год публикации - 2021)
48. Попова О.В. Редактирование генома человека в этико-нормативном поле Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 79–100. (год публикации - 2021)
49. Алленова М.С. Сравнительный анализ российского и зарубежного законодательства в сфере геномных технологий Международный правовой курьер, №7. 2021 (год публикации - 2021)
50. Лапаева В.В. Система прав человека перед вызовами биотехнологического совершенствования человeческой природы Человек, Т. 32, № 6. 2021 (год публикации - 2021)
51. Лапаева В.В. Этический комитет как элемент системы управления в научно-технологической сфере: проблемы и перспективы Управление наукой: теория и практика (год публикации - 2022)
52. Бостанова Ф.М., Ижевская В.Л. Этические проблемы генетического тестирования при наследственных заболеваниях сердечно-сосудистой системы Сибирский журнал клинической и экспериментальной медицины (год публикации - 2022)
53. Баранова Е.Е., Федулова К.Д., Глотов А.С., Ижевская В.Л. Рекомендации по генетическому тестированию взрослых здоровых лиц, депонирующих свои образцы и информацию в биоресурсные коллекции и биобанки Кардиоваскулярная терапия и профилактика (год публикации - 2022)
54. Лапаева В.В. Правовое обеспечение развития геномной медицины в России: основные направления Социогуманитарные контуры геномной медицины : коллективная монография / отв. ред. Гребенщикова Е.Г. – Москва : ИНИОН РАН, С. 102-127. (год публикации - 2021)